מפגש אספת העמותה התקיים בביתה של היו”ר לאה אספורטס שלו

נוכחים:

 לאה אספורטס-שלו

 לילך סבט

לימור צור- משקיפה

הפגישה התקיימה בבית של לאה אספורטס היו”ר תלחי 6 גני תקווה

החלטות האסיפה:

1. לאה אספורטס תיזום פגישה עם ראשי עמותות אחרות כדי לבדוק כיצד ליעל את השירות לחולים

2. להציע לרופאים את תמיכתנו במחקר, במקרה הצורך (מתן דמים, תשאול, עזרה בגיוס כספים ועוד) ולבקש מידע/הרצאות לקהל

3. קידום קבוצות התמיכה

4. ​

סיכום פעילות: ב27/6/2012 התקיים מפגש חולים ובני משפחותיהם וצוות רפואי רחב באיכילוב, אליו הגיעו כ100 איש משפחותיהם ובו נתנו הרצאות הבאות:

 – ד”ר שמיר גלר- טיפולים תרופתיים.                                                                             –  אניטה חימוביץ פסיכולוגית – לחיות עם מחלה כרונית                                               –  ד”ר שפרכר סיכום תוצאות המחקר

כמוכן, נעשתה סקירה קצרה על פעילות העמותה-לאה אספורטס. נוספו חולים חדשים לרשימות העמותה.

1. היות ואין פעילות כלכלית תשלח בקשה לרשם העמותות לביטול אגרת עמותה

2. הוגש ואושר מאזן 2012 . (ללא פעילות מלבד בנק הדואר)

​

* תודה ענקית לקוני ואישתו שאירחו אותנו באופן מקסים ויחודי בביתם הנעים.

* כמובן תודה רבה לאלונה מיילר על הכל. * תודה לגילעד על רישום הפרוטוקול. * תודה לעורכי הדין איתן וגל ששמרו על החוק והסדר ותרמו את שרותיים המקצועיים. * תודה לשרית, גלעד, דליה, אפרים, רחל, שוקי, לילך, איתן, יניב, תמר וגל שתרמו 50ש”ח כל אחד לטובת פתיחה ורישום העמותה ברשם העמותות.

ולכל הנוכחים ומי שלקח חלק ישר ועקיף בקיום המפגש – תודה רבה:) מפגש חולי פמפיגוס השלישי  פרוטוקול 13.3.08

הגעה של 14 החולים, אלונה מיילר (אחות מוסמכת) וחלק מבני הזוג של הנוכחים, לאחר התארגנות וכיבוד מגוון בביתו של קוני, החל המפגש בסבב הכרות של הנוכחים כל אחד הציג עצמו ואת ההתמודדות עם הפמפיגוס, להלן המשתתפים:

סופי – מטופלת אצל ד”ר טראו , פרדניזון , יחד עם סלספט, תופעות לוואי – קופת-חולים מכבי

קוני – קופת-חולים 75 דאפסון ו- 4 מ”ג פרדניזון אחת ליומיים. קופת-חולים לאומית

יניב- 75 דאפסון ו- 2 פרדניזון ביום, קופת-חולים מכבי

גלעד – כרגע ברמיסיה ממושכת. אחרי שעבר כמעט את כל הטיפוליים. קופת-חולים מאוחדת

תמי- קופת חולים מכבי.

איתן – בן 28 , חזר מדרום אמריקה, היה לו נגע ראשון וגם היו לו אפטות לפני , כיום 6-7 מ”ג פרדניזון, עם סותרי חומצה, עם נגעים פעילים – מבחינתו הפמפיגוס , להערכתו הפמפיגוס מגיע מתת-המודע , כנראה יש קו משותף, אנשים שלוקחים ללב ודברים לא עוברים על ידם – משהוא מעולם הלחץ. שייך לקופת-חולים מאוחדת.

דליה – 3 שנים עם הפמפיגוס, מטופלת בבלינסון, סלספט עזר מאוד , כמעט ואין נגעים – בכללית.

שוקי – שוקי עושה טיפולי IVIG וגם עשה פלאזמה פרזיס וגם מ”ג 30 סטרואידים, דפסון ו2 גרם

שרית – שנתיים וחצי , צורכת סלספט ,הנגעים רק בלשון, מלא פצעים – פוקוס בלשון, במאוחדת

לילך – 22 שנה עם הפמפיגוס , לאחר 5 שנים הפסקה, כרגע על אימורן שנתיים וחצי – בלינסון, קופת חולים כללית

אליעזר – חולה כ- 10 שנים – כללית בלינסון , עובר עכשיו גם לד”ר מימוני – חל שיפור משמעותי מאז הפסקת העבודה , נהנה מהחיים , לא מרגיש את המחלה, ישמח לתת ייעוץ לאחרים גם בתחום ביטוח לאומי.

גל- חליתי לפני ארבע שנים, מתוכם שנתיים ברמיסיה, התחילו ב 4 מ”ג אימורן , IVIG פרדניסון , חצי שנה בדקסמטזון , שנתיים ברמיסיה – מטופלת במכבי.

שרית – כבר כ 20 שנה, מאז 87 אושפזה , טופלה הומאופטית שאולי עזר, אחרי הריון התפרצות, אושפזה 3 חדשים בבלינסון , מטרוטקסאת ואימורן – קופת-חולים מכבי

רחל – הנגעים במצב של ‘הולך ובא’, לא לוקחת פרדניזון ברצף, לוקחת ומפסיקה, בהחלט חושבת שלחץ בעובדה הוא קריטי לחיזוק המחלה,קופת חולים מכבי.

אלונה מיילר- הייה מצפה שיותר יהיו מעורבים ומאחלת אחלמה לכולם.

בני זוג של המשתתפים:

אהוד , בן זוג של סופי

אילן בן זוג של דליה

אלונה – חברה של שוקי

אשתו של קוני

בהמשך הייתה התמקדות במטרת המפגש והיא הקמת עמותה לחולי הפמפיגוס בישראל,

ולשם כך יש צורך במילוי לא מעט טפסים בירוקרטים וב- 7 חברי ועד של העמותה

לכך נרשמו: אלונה מיילר, קוני, יניב, איתן, שרית, גלעד ולילך.

כמו-כן, נאספה תרומה לטובת פתיחת תיק ברשם העמותות. ולצורך כך נאספו 550ש”ח שדרושים לכך במשרדים בירושלים, על-ידי המשתתפים(שרית, גלעד, דליה, אפרים, רחל, שוקי, לילך, איתן, יניב, תמר וגל) בסך 50ש”ח כל אחד – תודה רבה לכולכם.

עו”ד איתן חתם על הטפסים הדרושים כמייצג העמותה. כמו-כן עו”ד גל תפקדה כמגבה חתימה ועזרה במילוי הטפסים על-פי החוק כנדרש.

סוכם כי תתקיים פגישה נוספת של הועד לסיכום וחלוקת תפקידים, ובעזרת השם לאחר-מכן גלעד, אלונה יחד עם עו”ד גל ייסעו לירושלים לרישום העמותה בשם:

‘העמותה לחולי הפמפיגוס בישראל’.