פמפיגוס
פמפיגוס היא מחלה אוטאימונית מחלה אוטואימונית הינה “מחלת חיסון עצמי”. מחלה המאופיינת בדלקת הנגרמים על-ידי נוגדנים של הגוף עצמו. לא ברור מדוע הגוף מאבד את כושר האבחנה בין חומרים שהם “עצמו” לבין כאלו שאינם “עצמו” והרס רקמות.
פמפיגוס היא מחלה כרונית מחלה כרונית הינה מחלה ממושכת: מחלה אותה נושא החולה במשך זמן רב, לעתים כל חייו. במחלה זו המצב קבוע למדי ברוב הזמן. התפרצות אקוטית(חריפה), עלולה להתרחש מעת לעת. תקופות הרגיעה נקראות הפוגות(רמיסיה). מכאן חשיבות הטיפול לאורך כל החיים.
גורמי סיכון לחלות בפמפיגוס q היסטוריה של מחלת הפמפיגוס במשפחה. q גיל מעל 40. q מוצא יהודי או ים תיכוני(לרוב). q שימוש קבוע בתרופות מסוימות.
השפעת תרופות/כדורים על היווצרות המחלה תרופות חריפות נוספות: cephaletin, phenobardital.
תוארו מס’ תרופות אשר יכולות לגרום לפמפיגוס פוליאדאוס, פמפיגוס וולגריס ופמפיגוס אריתמטונוס.
טיפול ב- penicilliאו ב- captopril עלול לגרום לאחר חצי שנה, עד שנה לתופעות הפמפיגוס. ברוב המקרים נראה פריחה אשר חולפת עם הפסקת הטיפול.
לחץ נפשי: כניסה לתגובות חולים לקשר בין הלחץ הנפשי והשפעותיו על מחלת הפמפיגוס:
מי חולה במחלה? המחלה פוגעת באופן שווה בגברים ונשים. המחלה נוטה להופיע בעיקר בשנות הבגרות המוקדמות והמאוחרות, דווחו גם מקרים של ילדים אשר חלו במחלה. יש לציין, ששכיחות המחלה גבוה יותר בקרב יהודים ממוצא אשכנזי, לכן, בישראל קיים מספר גדול יותר של אנשים החולים במחלה נדירה זו.
בקישורים נמצא מחקר של שרה ברנר אשר בדק מאפיינים דמוגראפיים של 55 חולי פמפיגוס.
חיים עם פמפיגוס
חשוב להקפיד על אורח חיים רגוע ולא תובעני:
צאו לחופשה, טיול והקפידו על פעילות גופנית.
התמודדות עם אבחנה של מחלה כרונית יכולה להיות קשה עבורך. השינוי מהיותך אדם בריא עם תפקוד אופטימלי לאדם חולה הזקוק לאשפוזים חוזרים, מעקבים ובדיקות תקופות עשוי להיות קשה.
באופן כללי כאשר המחלה שקטה ונמצאת בשלב של הפוגה אין שום סיבה שלא תתפקד כפי שתפקדת קודם.
המחלה מתפרצת בגלים ולכן הזדקקות למעקב וטיפול רפואי במהלך כל החיים היא בלתי נמנעת.
בדרך כלל האשפוזים הקשים ביותר הם האשפוזים הראשונים כיוון שעד שהמחלה מאובחנת חולף זמן רב בו המחלה בהתפרצות חריפה מאוד וטרם נימצא הטיפול המתאים לה.
מרגע האבחון, אין להתעלם מהמחלה וחשוב לקחת חלק אקטיבי בהתמודדות עמה כל הזמן.
חשוב התיאום בין אנשי המקצוע על מנת למנוע כפל טיפול ולהבטיח שהטיפולים מתואמים. מכאן חשוב שתדע מי הוא הגורם המרכזי בטיפול בך ותעדכנו בעקביות.
תגובות חולים:
"..אני חושב שבכל זאת ועם כל הכבוד ללחץ והשלכותיו על חיינו, כמובן שעלינו לנסות להימנע ממנו כמו אש, אבל בכל זאת אנחנו, או לפחות אני, לא לובש גלימה כתומה וחי על הר גבוה אז אני לא יכול להטיף לאיש על עניין הלחץ הנפשי . אנחנו חיים בעולם מודרני על כל מה שזה אומר וזה אומר הרבה לחץ. חשוב לנסות להרגיע כמה שאפשר. בנוסף, בקשר ללחץ חיובי. לעיתים קרובות אני נמצא בסוג הלחץ הזה אבל נהנה מכל רגע שלו. אבל בכל זאת, בסוף היום, הגוף מותש ולעיתים אחרי זה גם הפה בעקבות פצעים שיוצאים. אולי זה לא קשור ואולי כן, כי ישנם פעמים שאין לחץ ובכל זאת יוצאים פצעים.
בכל אופן, קצת פסיכולוגיה, קצת הרפייה (פעם ביום), לא לנסות לשכוח לנשום, זה דבר חשוב מועיל ומרגיע ואם אפשר כושר 3-4 פעמים בשבוע זה יהיה בסדר ומספיק מרגיע."
תודה, לצ'יקו(חולה פמפיגוס).
"..דעתי שיש השפעה משמעותית מאוד לצד הנפשי על מחלות למיניהן ובין היתר פמפיגוס. אני לא חושב שלחץ הנובע מאינטנסיביות של החיים הוא דבר שלילי.
לחץ הנובע מחרדות הוא בהחלט מזיק ועל מנת להמנע ממנו רצוי להתייחס לדברים בפרופורציות ולמצוא תמיד את החצי כוס המלאה. הכל זה עבודה מהראש ואני משתדל להטמיע בעצמי את העקרונות האלה. זה מביא להרגשה כללית ופיסית טובה ודורש למעשה רק שינוי בתפיסה ובחשיבה.
בהצלחה." תודה לקוני(חולה פמפיגוס)
"..אין לי כל ספק שהמחלה פרצה אצלי אך ורק ממצב הלחץ התמידי שחייתי בו.
אני בטוח שאורח החיים התובעני שחייתי בו הוא זה שגרם לי למחלה הארורה הזאת. ואני מדגיש, כי רק לאחר שהורדתי את כל הלחץ והמתחים שהיו בחיי וסיגלתי לעצמי אורח חיים טוב יותר ורגוע יותר, המחלה החלה לסגת ובסוף אף נעלמה לחלוטין, וזה כבר שנתיים ימים (שאני, תודה לאל, בריא לחלוטין).
אני מפנה אתכם למה שכתבתי בסיפור האישי שהועלה לאתר." תודה לאלמוני(חולה פמפיגוס).
למידע נוסף(באנגלית):
פמפיגוס ולחץ נפשי
לחץ נפשי
-
היסטוריה של מחלת הפמפיגוס במשפחה.
-
גיל מעל 40.
-
מוצא יהודי או ים תיכוני(לרוב).
-
שימוש קבוע בתרופות מסוימות.
-
השפעת תרופות/כדורים על היווצרות המחלה
תרופות חריפות נוספות:
cephaletin, phenobardital.
לחץ נפשי:
כניסה לתגובות חולים לקשר בין הלחץ
הנפשי והשפעותיו על מחלת הפמפיגוס:
39877/לחץ
תוארו מס' תרופות אשר יכולות לגרום לפמפיגוס פוליאדאוס, פמפיגוס וולגריס ופמפיגוס אריתמטונוס.
טיפול ב- penicilliאו ב- captopril עלול לגרום לאחר חצי שנה, עד שנה לתופעות הפמפיגוס. ברוב המקרים נראה פריחה אשר חולפת עם הפסקת הטיפול.
גנטיקה
לפי דיווחים של ארגון חולי פמפיגוס העולמי הנמצא באתר דיווחים על הופעת הפמפיגוס אצל בני המשפחה הם מעטים מאוד. יחד עם זה גם אם תתכן נטייה גנטית – לא בהכרח המחלה תתפרץ.
כיוון ש'משהו' צריך לעורר את המחלה האימונית לפעול באופן בלתי תקין. כך שגם אם נעביר את הנטייה גנטית לילדנו, נדיר שהילד יפתח את אותה המחלה. התשובה נכתבה על פי פרסומו של Dr Edward Tenner במאמרו:
"The Genetics of Pemphigus is not so simple"
http://www.pemphigus.org/content/view/42/52/
התייחסות לגבי ההערות המחלה בקרב עדות מסוימות:
בספר "התנ"ך של רופאי העור"(Fitzpatrick), כתוב שמחלה הכן שכיחה בקרב יהודים אשכנזים.
פמפיגוס מוגדרת כמחלה נדירה, בירושלים מתגלים כ-1.6 מקרים חדשים על כל 100000 תושבים.אולם, בפינלנד שבה מתגוררים מעט יהודים ההערות היא רק 0.76/1000000.
מניסיון שלי במחלקת עור. לא זכור לי מקרה של מחלה אצל בני המשפחה, הדבר באמת נדיר. אלונה מיילר(אחות מוסמכת).
מאמר מעניין בשפה העברית: הפסיפס של מחלת הפמפיגוס