רמיסיה

מאז שהתחלתי לעסוק בנושא של הפמפיגוס. וניסיתי לגייס אנשים לקבוצת תמיכה. התקשרתי לכ-50 חולים ולהפתעתי הרבה כ 5-6 מהם היו חופשיים מסימפטומים וכלל לא נזקקו לטיפול. זאת-אומרת, הם הגיעו לרמיסיה מלאה!

משום שראיתי באשפוז, בעיקר חולים שחוזרים ולא מצליחים להתמודד עם המחלה, היתה התחושה שאין לחיות עם פמפיגוס ללא תרופות. אך לאחר ששאלתי את ד”ר טראו(מנהל המחלקה לעור בתל-השומר), האם זה ייתכן? הסתבר, שקיימות גם הפוגות מלאות.

יחד עם זה חשוב להבין שמדובר על תקופת רמיסיה שבה המחלה נמצאת במצבה הרדום, וסטרס או כל גורם אחר(מספיק חזק), יכול לעורר את המחלה שוב. לכן, חשוב מאוד להיות עם ‘אצבע על הדופק’ ולשים-לב לכל שינוי במצב הבריאותי ולטפל בהקדם במידת הצורך. חשוב להדגיש, שחולים אלו(הנמצאים ברימסיה), לא הפסיקו טיפול תרופתי על דעת עצמם, אלא ירדו במינונים באופן הדרגתי, במעקב, פיקוח והסכמה של רופא עור מומחה המטפל.

חשוב מאוד לזכור: אין להפסיק טיפול סטרואידלי ללא אישור רפואי! הדבר יכול לסכן את בריאותכם בכלל, ולא רק את עורכם.

בברכת בריאות שלמה, אלונה מיילר(אחות מוסמכת).

הריון ופמפיגוס – לאה

אני חליתי בפמפיגוס יחד עם ההריון הראשון שלי. הפמפיגוס היה קשה ועיקש ביותר.

התחלתי הריון עם 120 מ”ג פרדניזון. יש לציין שהיה לפני 8 שנים והייתי מאושפזת באיכילוב. בגלל ההריון לא קיבלתי תרופות תומכות אחרות, חשבו אז שאסור. הייתי בקשר הדוק עם המרכז הטרטולוגי של משרד הבריאות בירושלים ,פשוט כשרצו לתת לי תרופה חדשה התקשרתי לברר ולאחר תשובה בעל פה גם שלחו תשובה בדואר או בפקס. חייבת לציין שנאמר לי אז ש- 60 מ”ג פרדניזון לא עובר שיליה ולא גורם למומים בעובר. מעל למינון הזה חייבים להיות במעקב צמוד ולבצע סקירת מערכות מורחבת כבר בשבוע 12 של ההריון.

הסכנות במינונים גבוהים הם חך שסוע, ולידה מוקדמת. ההריון שלי נגמר בשבוע 32 אבל “בזכות” הסטרואידים הילד נשם ונולד גדול יחסית כך שלא היה אפילו באינקובטור. היום אני מתכננת הריון נוסף ואני יודעת שאפשר לעשות פלזמה פרזיס, לקבל אימונוגלובולינים ואפילו אימורן בהריון.

הטלפון של המרכז בירושלים הוא 02-6243663 והטלפון שלי 077-7001739 או 050-7277423 את מוזמנת להתקשר. שיהיה בהצלחה. ולא לדאוג רק להיות במעקב.

תודה ללאה ש.ש(חולת פמפיגוס).

הריון ופמפיגוס – סיגל

הי,

נסיון לתרום תרומה צנועה.. (בעצמי חולה חדשה יחסית – בהריון ראשון חודש 8 ופמפיגוס שהתחיל קצת לפני ההריון, אחרי אישפוז של 4 חודשים באיכילוב): קודם כל מקווה שאת במעקב הריון בסיכון גבוה לאורך כל הדרך – למיטב ידיעתי נטילת סטרואידים לפני שבוע 14 עלולה להיות פרובלמטית מאוד מבחינת העובר. חומר מחקרי לא מצאתי, יש הרבה מידע באינטרנט (לגבי הריון+פמפיגוס) – יש 27 מקרים בלבד שתועדו במחקר באנגלית, כך שלא ממש אפשר לעשות סטטיסטיקה על סמך זה… ממה שקראתי שואפים שלא לעשות קיסרי בגלל הסטרואידים (רגישות יתר לזיהומים, התאוששות קשה יותר מהניתוח), אבל אם יש נגעים גם במקומות שהתינוק אמור לעבור דרכם בדרך החוצה השיקולים משתנים וגם מינוני הסטרואידים הם כמובן חלק ממערכת השיקולים.. בקיצור.. המלצתי היא להיות במעקב צמוד של הריון בסיכון ע”י רופא שמכיר פמפיגוס (או שמספיק יסודי, אינטיליגנט וצנוע כדי ללמוד את הנושא) + רופא עור מוצלח (שבטח כבר יש לך מהסיבוב הקודם) וחשוב שיהיו בקשר זה עם זה! אני יכולה להמליץ בחום על כמה רופאים במח’ הריון בסיכון באיכילוב – שם אני מטופלת: דר’פאוזנר, דר’ לנדסברג ודר’ קופרמינץ.

תודה לסיגל (חולת פמפיגוס).