פרוטוקול מפגש 18.11.25

החלטות אספה כללית

אתר העמותה שולם עד ל11.26.

באספה הוחלט על סגירת העמותה, עקב חוסר במימון.

התקבלה החלטה על פירוק מרצון ומונה מפרק לעמותה ברוב קולות.

נוכחות:

לאה שלו

חגית גולדשטיין

לילך סבט

פרוטוקול 3.23

משתתפות:

לאה שלו

חגית גולדשטין

לילך סבט

נושאים 1 העלאת המודעות לפמפיגוס-תרומת צילומים.

לאה בישרה על סיום פרויקט תרומת צילומים של הצלם הבינלאומי צבי טיבריו קלר ז"ל, למוסדות שונים בארץ כדי להעלות את המודעות למחלת הפמפיגוס. סה"כ נתרמו כ400 תמונות לב"ח, מוסדות חינוך, מועדוני יום, בתי אבות.

2 אתר

האתר ניבנה מחדש, במערכת WIX . יש לסיים קבלת ניהול (באחריות לילך) למחוק אתר ישן ולשים קישור ממנו לאתר החדש. לבדוק אפשרות תשלום לשרת. כדאי למצוא מישהו בעל ניסיון בWIX תחזוק והעלאת תכנים

3 כנס חולים

כרגע ידוע על ביצוע מחקרים לטיפול בתרופות נוספות חלקם בארץ וחלקם בשיתוף עם מוסדות רפואיים בחו"ל. לאה תהיה בקשר עם הרופאים כדי לראות אם יש חידושים המצדיקים כנס

במקביל נפנה לחברי העמותה לקבלת הצעות לנושאים ותחומים לטיפול

4 סיום הגשת דוח שנתי, ע"י חגית

פרוטוקול אספה 2.2020

23.3.20

פרוטוקול אספת וועד עמותת פמפיגוס ישראל ער

מקום: בני אפרים 209

משתתפות לאה שלו חגית גולדשטין לילך סבט

:נושאים 1 אושרה תרופת המבטרה לסל הבריאות החל משנת 2020 בתמיכת רופאי העור ובעידוד וליווי מקרוב של לאה שלו היו”ר 2 פיתוח פורום באתר- לאה שלו תבדוק עם טכנאי לגבי אפשרות לעבור לפלטפורמה אחרת מתאימה להעלאת אתר לוורדפרס 3 פרויקטים של תמונות: נתלו תמונות בכרמי גת, ב”ס בקרית גת התמונות של צבי טיבריוס קלר ז”ל נתרמו ונתלו בבי”ס 4 בחסות עמותת פמפיגוס הוקם אתר להנצחת פועלו של הצלם צבי טיבריוס קלר ז”ל שתרם לעמותה תמונות רבות שניתלו בבת”ח ומרכזי תרבות להפצת והכרת מחלת הפמפיגוס בארץ 5 לפנות לעינת טוקר סטאזרי של באום לקבלת מידע וסיכום המחקר שנעשה על הקשר בין מצב נספי להתפרצות המחלה – באחריות חגית גולדשטין