פרוטוקול 3.23
26 בספט׳ 2023
זמן קריאה 1 דקות
משתתפות:
לאה שלו
חגית גולדשטין
לילך סבט
נושאים 1 העלאת המודעות לפמפיגוס-תרומת צילומים.
לאה בישרה על סיום פרויקט תרומת צילומים של הצלם הבינלאומי צבי טיבריו קלר ז"ל, למוסדות שונים בארץ כדי להעלות את המודעות למחלת הפמפיגוס.
סה"כ נתרמו כ400 תמונות לב"ח, מוסדות חינוך, מועדוני יום, בתי אבות.
2 אתר
האתר ניבנה מחדש, במערכת WIX . יש לסיים קבלת ניהול (באחריות לילך)
למחוק אתר ישן ולשים קישור ממנו לאתר החדש. לבדוק אפשרות תשלום לשרת. כדאי למצוא מישהו בעל ניסיון בWIX תחזוק והעלאת תכנים
3 כנס חולים
כרגע ידוע על ביצוע מחקרים לטיפול בתרופות נוספות חלקם בארץ וחלקם בשיתוף עם מוסדות רפואיים בחו"ל. לאה תהיה בקשר עם הרופאים כדי לראות אם יש חידושים המצדיקים כנס
במקביל נפנה לחברי העמותה לקבלת הצעות לנושאים ותחומים לטיפול
4 סיום הגשת דוח שנתי, ע"י חגית
תגובות